Vzostupy a pády

(Írsko) "Volám sa Patrick Kilgallon. Pochádzam z grófstva Mayo na západe Írska, ale žijem v Dubline a mám 73 rokov."

Chronicka_lymfocytova_leukemia_Vzostupy_a_pady

Vzostupy a pády

"Volám sa Patrick Kilgallon. Pochádzam z grófstva Mayo na západe Írska, ale žijem v Dubline a mám 73 rokov."

Po prvýkrát mi chronickú lymfocytovú leukémiu (CLL) diagnostikovali v roku 2002, keď som šiel na bežnú kontrolu cholesterolu a lekár mi zavolal a povedal, že má pre mňa trochu zlé správy.

Hoci boli moje symptómy v čase stanovenia diagnózy mierne, celý život som mal problém bojovať s prechladnutím a chrípkou. CLL nebola pre mňa úplne neznáma, pretože moja sestra ju mala tiež a v roku 2005 jej ustúpila.

Treba povedať, že o ochorení som toho veľa nevedel, no vedel som, že je to rakovina krvi. Z toho, čo mi moja rodina povedala o tom, ako zomrela moja stará mama, pevne verím, že aj ona mala leukémiu, no keďže to bolo v 20. rokoch 20. storočia, táto diagnóza jej nebola stanovená. Keď mi stanovili diagnózu, odporučili ma k hematológovi, ktorý mi povedal, že možno nikdy nebudem potrebovať liečbu a že by som mohol viesť normálny život, no budem musieť každých šesť mesiacov absolvovať krvné testy, prostredníctvom ktorých budú môj stav sledovať.

Pokračoval som v práci, no zmenil som povolanie, ktoré bolo menej stresujúce ako taxikár. Nechcel som nikomu povedať, že mám leukémiu, keďže som nechcel, aby sa ma každý vypytoval na môj stav. Viem, že to mohlo byť pre moju rodinu ťažké, ale bol to môj spôsob, ako zabezpečiť, aby toto moje ochorenie príliš neovplyvňovalo môj život. Lekári mi povedali, že ak spozorujem zmenu môjho stavu, napr. keď sa mi zduria lymfatické uzliny, musím im to povedať. V roku 2004 sa začali u mňa prejavovať symptómy. Pod pazuchou sa mi objavila veľká hrča, moje lymfatické uzliny sa zväčšili a aj výsledky mojich krvných testov sa zmenili. Kvôli týmto zmenám som dostal prvé kolo chemoterapeutických tabletiek.

V roku 2005 sa moje lymfatické uzliny aj krvné testy znova zmenili, takže som absolvoval ďalší cyklus liečby tabletkami. V roku 2006 začala byť moja rakovina krvi oveľa agresívnejšia. Krk mi opuchol a moja manželka mi láskyplne povedala, že vyzerám ako Fred Flinstone, keďže môj krk bol rovnako hrubý ako moja tvár – medzi nimi nebol žiadny rozdiel! Nedokázal som pracovať a aj ostatní si všimli, že sa môj stav zhoršil. V dôsledku toho mi nasadili vnútrožilovú chemoterapeutickú liečbu po dobu šiestich mesiacov a v nemocnici som vždy absolvoval trojtýždňové cykly. Počas tohto obdobia liečby som bol unavený a mával som hnačky. Ale dôležité je, že liečba fungovala a moje ochorenie bolo päť rokov v remisii. Počas týchto piatich rokov mi bolo úplne dobre a nemusel som užiť ani jednu tabletku.

V roku 2012 nanešťastie došlo k relapsu a CLL sa mi vrátila aj napriek tomu, že som sa cítil fit a dobre. Išiel som na svoje bežné krvné testy a môj odborný lekár si všimol zmenu v bunkách v mojej krvi – mal som príliš veľa lymfocytov. Taktiež sa u mňa rozvinula komplikácia nazývaná delécia P53, čo znamená, že som na chemoterapiu nereagoval dobre. Môj odborný lekár mi povedal o novej klinickej štúdii a spýtal sa ma, či sa jej chcem zúčastniť, keďže si myslel, že je to pre mňa tá najlepšia možnosť a ja som s účasťou súhlasil. V štúdii mi však nedávali novú liečbu a na štandardnú liečbu som nanešťastie nereagoval dobre. Môj zdravotný stav sa zhoršil a výsledkom bol mierny srdcový záchvat. Začal sa o mňa starať kardiológ a ten zistil viacero blokád v mojom srdci a vložili mi tri stenty.

V roku 2013 sa moje symptómy výrazne zhoršili. Chudol som, moje lymfatické uzliny boli zväčšené a bol som naozaj bledý, moja pokožka mala takmer sivú farbu. V tomto čase bolo pre môjho odborného lekára ťažké ma liečiť. Snažili sa vyskúšať rôzne chemoterapie, no môj stav sa len zhoršoval. V tomto bode bol môj zdravotný stav veľmi zlý. Mal som hrozné hnačky, strašné nočné potenie, nemohol som spávať, jesť ani chodiť – ako povedala moja manželka, „roztápal som sa“, pretože som tak veľmi schudol. V januári 2014 mi môj odborný lekár povedal, že moja CLL je v pokročilom štádiu a že mi dáva 12 týždňov života. Našťastie vďaka zlepšeniam u pacientov s inou liečbou v štúdii mi túto liečbu nasadili.

Moje symptómy rýchlo ustúpili a ja som po prvýkrát v roku začal priberať. Aj dnes mám stále túto liečbu a žijem si svoj plnohodnotný a šťastný život so svojou manželkou. Nedávno som musel kvôli menšiemu zákroku na chvíľu liečbu prerušiť a moje symptómy CLL sa rýchlo vrátili, takže viem, že ochorenie je stále tu a do konca života budem dostávať liečbu. Je to cesta vzostupov a pádov, ale čo sa nemení, tak to je podpora zo strany mojej manželky. Musel som si vytvoriť veľa duševnej odolnosti voči CLL a podarilo sa mi to vďaka tomu, že som zostal aktívny a snažil som sa čo najviac dodržiavať každodennú bežnú rutinu.

EM-110434