Príbeh pána Petra

(Česká republika) Po prvotnom šoku som sa začal pozerať späť a bilancovať svoj život. Najskôr som rozmýšľal nad tým, čo som zameškal alebo urobil zle. No potom som sa vydal iným smerom a uvedomil som si, že som svoj čas nepremrhal, že som dosiahol veľa vecí, založil spoločnosť, zabával sa a veľa zažil.

Multiple-myeloma_Pribehy_pacientov_Pribeh_pana_Petra

Príbeh pána Petra

Milí priatelia, požiadali ma, aby som porozprával svoj príbeh, ktorý teraz píšem už 12. rok.

Vždy som bol veľmi aktívny. Keď som bol mladý, športoval som a veľa času som trávil vonku pri rôznych aktivitách. Keď som mal 15 rokov, všetkému začala dominovať hudba a ja som začal hrať na bubny. Hral som v dychovom orchestri, v tanečnej kapele, rockovej kapele, štýl nehral úlohu, pokiaľ som mohol hrať. Niekedy to bolo aj 7 dní v týždni. Potom som získal prácu ako stavbyvedúci, mal som rád túto prácu, pretože bolo vidieť výsledky mojej práce. Takže som nemal čas na to, aby som bol chorý. Keď som mal chrípku, v nedeľu som ju vypotil a v pondelok už som šiel do práce. Keď to bolo naozaj zlé, išiel som k lekárovi, ktorý bol môj známy. Ten mi predpísal antibiotiká a po týždni mi vyšetril sedimentáciu a povedal, že sedimentácia je vyššia, no podľa starších výsledkov zvykla byť vždy vyššia a tak sa všetko zdalo byť v poriadku. A to je pravdepodobne jeden z dôvodov, prečo sa problémy objavili.

Tento príbeh začal veľmi jednoducho v septembri 2014. Zle som vykročil, spadol a nemohol som sa pohnúť. Strašne ma bolela panva. Najskôr som si pomyslel, že mi vyskočila chrbtová platnička, s čím som už roky mal problém, no teraz to bolo oveľa vážnejšie. Keď ma zobrali do nemocnice, na ortopedickej klinike v Rychnove nad Kněžnou zistili, že mám komplikovanú zlomeninu sedacej kosti a bedrového kĺbu. Kvôli tomu, ako sa mi to stalo, odobrali vzorky a poslali ich na histologický test, ktorého výsledok nebol dôvodom pre radosť. Pacientovi bol diagnostikovaný mnohopočetný myelóm. Nikdy nezabudnem na ten moment, keď do mojej nemocničnej izby prišiel primár. Bol to kamarát, doniesol brandy a povedal: „Nie je to dobré.“ Najskôr som nechápal, čo mi ten kamarát hovorí, no potom som aj napriek brandy veľmi rýchlo vytriezvel. Prečo JA, mám len 46 rokov, koľko mám ešte času – môj otec zomrel na rakovinu pankreasu, keď mal 52 rokov a ten rok, keď zomrel, bol krutý pre neho aj jeho blízkych. Takýchto myšlienok som mal veľa a niektoré z nich boli naozaj šialené.

K najväčšiemu posunu došlo vtedy, keď ma preložili do Fakultnej nemocnice v Hradci Králové, kde mi lekári vysvetlili, čo sa stalo a od začiatku boli ku mne úprimní. Zistil som, že som mal šťastie, pretože ak by sa mi to stalo pred dvoma rokmi, nevedeli by mi pomôcť, no veda už pokročila a ja som mal šancu. Po prvotnom šoku som sa začal pozerať späť a bilancovať svoj život. Najskôr som rozmýšľal nad tým, čo som zameškal alebo urobil zle. No potom som sa vydal iným smerom a uvedomil som si, že som svoj čas nepremrhal, že som dosiahol veľa vecí, založil spoločnosť, zabával sa a veľa zažil. Mám úžasnú manželku, deti, rodinu a veľa priateľov. A vtedy som si uvedomil, že musím bojovať a veriť. Veriť v seba a hlavne v ostatných, ktorí sa o mňa starali a povzbudzovali ma. To bol počiatočný moment, keď si uvedomíte, že nechcete tento krásny svet opustiť.

Moja liečba sa musela rozdeliť na dve časti. Najskôr bolo treba mnohopočetný myelóm stabilizovať. Ak by sa to podarilo, tak potom, najskôr o rok, by som mohol absolvovať druhú etapu – rekonštrukciu panvy a bedrového kĺbu. To znamenalo, že by som bol minimálne na rok pripútaný k lôžku s nohami v závese a tie by mi potom viseli voľne zo šľachy, takže by som sa nemohol vôbec hýbať. Vždy som mal a mám šťastie na odborníkov, ktorí ma liečia. Prvé kolo chemoterapie som absolvoval v októbri 2004, bez komplikácií a mojou odmenou bolo to, že ma na Vianoce z nemocnice prepustili. Mal som nastaviteľnú nemocničnú posteľ, no bol som šťastný a doma. Najmä keď mi 30 kamarátov prišlo zahrať na Štedrý večer koledy. Potom som absolvoval separáciu a autológnu transplantáciu krvotvorných buniek. A opäť to na prvýkrát zabralo. V tom čase som bol na tom psychicky tak dobre, že som si kúpil auto s automatickou prevodovkou a začal som si užívať život a bol som znova sebestačný. Vykračoval som si s barlami a bol som rád, že tá najhoršia časť je už za mnou.

O 14 mesiacov neskôr som vo Fakultnej nemocnici Na Bulovce v Prahe absolvoval druhú etapu liečby. Operácia bola ďalšou zvláštnou skúsenosťou, keďže som mal spinálnu anestéziu, takže som sa mohol rozprávať s chirurgom a takmer štyri hodiny počúvať peknú hudbu. A výsledok? Úspech, znova. Potom som sa snažil vybaviť si kúpeľnú liečbu. Všetko šlo dobre, vrátane dátumu prijatia, až kým nezistili, že som bol liečený na mnohopočetný myelóm. Zakaždým mi povedali, že nie sú vybavení pre takýchto pacientov. Napokon až v kúpeľoch v Třeboni boli ochotní podstúpiť „riziko“ a ich prístup, rehabilitácia a konečné výsledky boli vynikajúce. Ľutoval som len to, že sa mi k nim nepodarilo dostať o 6 mesiacov skôr, bolo by to ešte lepšie. Potom som absolvoval udržiavaciu liečbu a od roku 2012 je moje ochorenie v remisii. Vediem čo „najnormálnejší“ život. Vrátil som sa do svojej spoločnosti, na chatu, kde chodievam zbierať hríby, k milovanej hudbe a dokonca aj k lyžovaniu. Užívam si svoju rodinu, vnúčatá a žijem „na plný plyn“.

Môj príbeh zrazu vyzerá tak, akoby mal rozprávkový koniec, ale mali by sme sa vrátiť späť na začiatok. Myelóm rovnako ako akékoľvek iné zhubné „nevyliečiteľné“ ochorenie zničí váš život či chcete, alebo nie. Zrazu si uvedomíte, že váš život má pod kontrolou niekto iný a začnete si vážiť iné veci, váš pohľad na svet sa zmení a vy si uvedomíte, že čas je veľmi relatívny pojem.
Zistíte, koľko ľudí okolo vás chce spolu s vami bojovať v tomto nerovnom boji. Navyše je tu vaša manželka, deti, priatelia, spolupracovníci... Investovali do vás tak veľa hodín, kilometrov a duševnej energie. Niekedy to okolo mojej postele vyzeralo ako na karnevale. Návšteva za návštevou. A potom ten úžasný tím lekárov, zdravotných sestier a celého personálu kliniky. To bol doping, ktorý som potreboval. V prvom rade sa mi potvrdilo, že máme jeden z najlepších zdravotníckych systémov na svete, ako aj lekárov, ktorí sú vo svojom odbore najlepší, a veci, ktoré robia, sú pre laika takmer nadľudské.

Na druhej strane ste to vy. Videl som ľudí, ktorí to vzdali už na začiatku, a ľudí, ktorí to jednoducho nezvládli. Videl som, ako to niekto chce vzdať, no po rozhovore to už nechce a je tu stále s nami. Videl som aj takých, ktorí sa nevzdali a dokázali to. Ale ako som už povedal skôr, na to potrebujete aj kúsok šťastia. Uvedomil som si, že sa musíte starať o svoje zdravie a svoj zdravotný stav a ak je to problém, je dobré sa zaujímať a nebáť sa opýtať. A ak ste presvedčený o tom, že sa rozprávate s odborníkom, dôverujtemu. Snažím sa nezaoberať obmedzeniami, ale vidím, že už nie som bežec na dlhé trate. Takže moja rada je jednoduchá: pokiaľ môžete, robte všetko, čo máte radi, a to prinesie vám aj vašim blízkym radosť a nebudete mať čas pre nášho „kamaráta“ – mnohopočetný myelóm. Na záver by som chcel poďakovať všetkým, ktorí v tomto príbehu zohrali nejakú, hoci aj malú úlohu. Bez nich by som tu nebol.

Zdraví Petr, 59 rokov

EM-110556

Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson